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乳腺癌转移:残酷的真相2015年01月23日

  转移性乳腺癌常常在宣传时被忽略,而一些组织及个人正努力试图改变这种局面。然而他们面对的是一场艰难的战斗,因为广为人知的粉红丝带组织宣传乳腺癌是一种可以战胜的疾病。

  来自三藩市“乳腺癌运动”组织的执行主席 Jaggar 说,癌症转移及其引起的死亡会玷污由“粉红丝带”宣传的乳腺癌的“圣洁”,因此,乳腺癌转移的观念被大大抑制。在组织的慈善宣传活动中,一些患者被要求不能提及他们的转移病情。这些组织考虑到如果他们不能解决问题,公众就不会捐钱,因此他们把有癌转移的患者“隐藏”起来。

  一些乳腺癌转移患者无所畏惧,坚持 4 年在每年的 10 月 13 日参加“乳腺癌转移警觉日”。这个日子是由乳腺癌转移网络(MBCN)提出的,在这一天里没有集会、活动或商业赞助,而是鼓励乳腺癌转移患者站出来说出自己心声并教育他人自己的疾病。

  MBCN 的主席 Mertz,同时是一名乳腺癌转移 10 年的患者,告诉 Medscape Medical 的记者,他们的组织鼓励患者们在教堂聚会、医院集会或工作场所向大众说出自己的故事。

  MBCN 制作了一份传单,帮助患者正确认知乳腺癌转移,传单名为:乳腺癌转移的 13 个真相。其中真相 1:当病灶仍局限在乳腺中,没有患者会死于乳腺癌。而当癌细胞转移至关键器官之时才会威胁到生命。真相 6:早期发现乳腺癌并不能保证治愈。乳腺癌转移可以发生在肿瘤初次诊断的 5 年、10 年或 15 年后。

  “乳腺癌转移警觉日”是一个低调但有意义的日子。在 2009 年,12 名乳腺癌转移患者去到华盛顿向参议员及众议员阐述乳腺癌转移一直被忽视的事实,他们要求在 10 月份设立一个专门关注乳腺癌转移的日子,希望在这一天里更多媒体关注并宣传这个疾病。

  Mertz 称,随后成千上万的患者与他们取得联系,表示支持他们的想法,最后这个属于他们的日子终于被广泛认可。当年 12 名倡导者中只有两名存活至今,而 Mertz 就是其中之一。

  O'Brien 在本月发表了一篇文章,题为:为什么不能每个月都是“乳腺癌警觉月”,借此讽刺这个活动的商业化而忽视了转移癌的重要性。她写到,今年死于乳腺癌转移的 500 万患者显然是悲哀的失败者。

  O'Brien 在 2007 年被诊断为乳腺癌转移,她提到,“乳腺癌警觉月”通过简洁的宣传语模糊了现实中疾病间的差异性,包括生存期。目前大众所了解的乳腺癌:我们都得了相同的疾病,这样很好,我们都可以被治愈。

  一位同为乳腺癌患者的作家 Orenstein 提到,有另外一个原因可解释为什么乳腺癌转移病人被排除在粉红丝带文化外——恐惧。因为对疾病的恐惧使乳腺癌转移患者缺席各项宣传活动或会议。

  另外,Mertz 提到,MBCN 成员希望更多的研究能关注到乳腺癌转移。分析表明,只有 7% 的乳腺癌基金用于研究癌转移。癌症中心 Lyman 教授说,实际上有 5%-10% 的乳腺癌患者在诊断时已发现转移,而 20% 的早期侵袭性乳腺癌会发展为晚期肿瘤。因此,乳腺癌转移的研究应得到重视。

  令人振奋的是,最近有 29 个癌症相关组织联合起来成立了一个乳腺癌转移联盟。这个联盟的标志不是粉红色,而是亮灰色和黄色。他们的工作蓝图很快就会公布,关于研究、患者需求以及公众的重视等。